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++ Mダックス三世代のドタバタ楽しい毎日です ++

  

今日は聞いても楽しくないお話し・・・・・


かぁちゃんが自分が楽になるためにここを使わせていただきます。




さらっとスルーしてくださいね



いぬきちファミリー

逃げ出したくても抜け出せない?

アリ地獄に足を踏み入れたような日々が続いておりました。

うちのチビねぇねちゃん

身体

知的

共に障害があり

それでも日々ニコニコ笑って、姪っ子達のお世話大好きさん

本当に生まれた時から何度も何度も苦難を乗り越えてきた頑張り屋さん

そんな頑張り屋さんにまたまた試練

国の指定難病になってしまった。

この一月は襲って来る痛みとの戦い

この2週間は入院で投薬治療

よくなりかけたと思ったら痛む

可愛い笑顔がなくなり

先週末からは

楽にしてー

痛いよー

しんどいよー

お家に帰りたいよー

誰か助けてー



聞いていられない

見ていられない

そんな時間を経て

ここではこれができる治療の限界と専門病院に連絡してもらい

早くて3日後に移動する事に。

でも、送ってもらったデーターを見たドクターからすぐに連絡があり翌朝1番に転院してきてくれと。

病院の救急車で運ばれたチビねぇねの後を追いかけ病院に着くとすぐに内科の先生からお話

続いて外科の先生

前日の夜データーを見た先生方はすぐに外科チームと内科チームで会議をして

手ぐすね引いて待っていましたとのこと。

スタッフも沢山必要らしく


明日になると学会で外科の先生がすくなくなりその間に急変したら手の施しようが・・・

息つく間もない

普通であれば病巣を取ることが1番の仕事ではあるが

今の順位は命を救うこと

それだけ危険な状態であること。

そんな説明を受け、もともと覚悟していたので内科的治療は諦め手術の承諾。

潰瘍性大腸炎

怖い病気です

頑張り屋さん

我慢強く頑張っても頑張っても勝てない強敵

急性期総合医療センター

手術の予定は埋まっていたけれど、待てる状態ではないので割り込みますとのこと。

本当に迅速に的確に動いてくださいました。

現状の症状、体力、手術できるギリギリのところ。

聞いているだけで不安はあったけれど、家族はみんなあの笑顔がまた見たい。

恐怖で泣きながら運ばれてから4時間

大きなトラブルもなく無事に終わりましたと。

全摘した大腸は見るに耐えない

どこにも正常な部分がない。

よく耐えた

想像はできても、きっとそんな痛みではなかったはず。

専門医も多く人工肛門にならない術式も得意とされているけれど、小腸から繋げる綺麗なところがない。



なんで二週間の入院中に大量出血を二回もしてること教えてくれなかったのか?

もしその時に転院していれば・・・

自分を責めても誰を責めても仕方ない。

手術は終わったばかり

これからが本番

想像と現実の違いも実感するんだろう

でも、今日は少しは楽になってるはず

明日はもっと楽になっているはず

すぐにあの太陽のような笑顔が見れるはず

喧嘩やイライラも戻って来る

でも

なんだっていいや

喜怒哀楽

生きてる証拠

思うようにしてあげれなくて情けなくイラつく日々

ねぇねや孫に世話をかけ我慢をさせ。

従姉妹には仕事や家庭を放り出させ。

なんて情けない。

なんでもっちゃかちゃかとやってきたのに、今この時に何でへなちょこなんだろう。

ここで吐き出してストレス発散の場にしている。

聞けば心配かけるだろうけど、吐き出さないと息ができない。

本人の前はもちろん、家族の前でも我慢がいる。

あんまりできてないけど(笑)

ドバーッと吐き出して、スッキリして前進します。

どうか笑って受け止めてください。


そして、体の不調を感じたら、直ぐに診察してもらってください。

症状が変わらなければ病院を変えて意見を聞いてください。

チビねぇねも、そうして何度も通い病院も変えて今に至ります。

お医者様でも症例として読んだり聞いたりしたことはあるけど診た事

治療したことの無い病気も沢山あるのが現状らしいです。


今はネットでなんでも調べられる

かあちゃんもネットで検索してもしかしたら?そう先生に聞いてみた。

そうだとしたら検査しないとわかんないね~

もし聞いていなかったら?

男性並みの腹筋だね~硬いね~

そう笑われて終わっていた

それはパンパンに大腸が腫れていたから。

思い返せばきっとこの一年二年前から発症していたのかもしれない。

一度治まると何ヶ月も痛みも下痢もなくなる

腸の強い子だったのに年齢のせいかな?そんな程度だった。

本当のところはわからない


それをいまさらいっても仕方ない




この先生がどうのこうのではなく。

信用しないと気分害される先生も現実いる

質問が多いと、モンスター扱いする先生も看護師もいる


珍しい病気だからこそ何とか自分がしてみたいと思う先生もいる。

でも、自分の体

どんなに知識があっても、痛み苦しみは体感してもらえない。

かあちゃんの電気ショックも、馬に蹴られたみたい。

格闘家に蹴られたみたい。

でも大丈夫!意識がなくなるから作動するわけでわからないから

そう先生は笑ってた

でも、意識があるのに何度も何度も経験した。

設定が合わず?誤作動?

たしかに先生の言うようにとてつもなく怖い経験

先生の表現は当たっていたけど、先生は馬に蹴られた事はないはず。

かぁちゃんもない、でも言葉にするならそうだろうと思う。

本当の痛みや恐怖はわからない。

それから車の運転が怖くなった

一人になるのが怖くなった

少し作動すると次に大きなのが来るのではないかとパニックになる

でも誰にも代わってもらえない。


かぁちゃんも、誰かの苦しみや痛みを変わってあげる事は出来ない。


大切な娘ですら・・・・・

でも人の痛み悲しみのわかる人間でいたい。

楽しい事良い事も一緒に喜べる人間でいたい。


かぁちゃんもこの情けない現状から何とか抜け出そう

チビねぇねと二人三脚

ゆっくりゆっくり進もう

前から手を差し伸べてくれる人

後ろから支えてくれる人

横から元気玉届けてくれる人

たくさんの人たちがいる

大丈夫!

大丈夫!!

今日もいい天気

たとえ嵐が来ても必ず太陽は顔を見せてくれる。


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Author:かぁちゃん
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